Bayi Azkha Idap Penyakit Langka, Makan Harus lewat Selang ke Lambung

KUNINGAN - Bayi Azkhana Abdillah (7 bulan) kini hanya bisa berbaring dengan perut semakin membuncit dan mata menguning. Kondisi kesehatan putra bungsu pasutri Ine Srimulyati (24) dan Muslim Mulyadi (33) warga Dusun Sukasari, Desa/Kecamatan Subang, Kabupaten Kuningan ini pun semakin menurun. Pasalnya, penyakit langka yang dideritanya yaitu atresia bilier atau kelainan saluran empedu hingga kini belum ada obatnya. Akibat penyakit yang dideritanya tersebut menyebabkan tumbuh kembang bayi Azkha pun terbilang lambat dibanding bayi seusianya. Bahkan untuk asupan makan pun, Azkha kini tak lagi ASI melainkan hanya susu formula khusus yang dimasukkan melalui selang langsung ke lambungnya. \"Kalau bayi usia tujuh bulan pada umumnya sudah bisa mengangkat kepala bahkan duduk, namun Azkha belum. Azkha hanya bisa tiduran dan perutnya semakin besar serta matanya berwarna kuning,\" tutur Ine kepada Radar di rumahnya, kemarin. Ine menuturkan, Azkha didiagnosa oleh dokter mengidap penyakit langka atresia bilier yaitu kelainan saluran empedu saat berusia tiga bulan. Selama empat bulan ini, Azkha pun harus sering bolak-balik ke RS dr Cipto Mangunkusumo (RSCM) untuk menjalani perawatan karena beberapa kali mengalami komplikasi seperti infeksi. \"Azkha baru pulang dari RSCM seminggu ini karena ada infeksi di hatinya dan kini menjalani perawatan di rumah. Sekalian mengurus perpanjangan surat rujukan dari RSUD \'45 Kuningan,\" ujar Ine. Ine menceritakan penderitaan anaknya tersebut bermula saat masih baru berusia dua hari setelah kelahiran. Dia mencurigai bentuk kotoran Azkha yang berwarna pucat seperti dempul, sehingga dia pun langsung membawanya ke bidan untuk konsultasi. \"Awalnya bidan menduga ini disebabkan karena saya kurang makan protein, sehingga saya mengikuti saran bidan untuk makan banyak protein. Namun cara tersebut tidak membuat fases Azkha menjadi normal. Hingga akhirnya pada saat usia kelahiran 3 minggu Azkha mengalami kejang-kejang padahal dia tidak sedang sakit maupun demam. Sehingga saat itu kami langsung bawa ke puskesmas dan langsung dirujuk ke RSUD \'45 Kuningan,\" tutur Ine. Azkha pun langsung masuk ke ruangan ICU dan menjalani terapi laser selama beberapa hari. Melihat kondisi tubuh Azkha yang menguning, kata Ine, dokter RSUD \'45 saat itu telah menduga bayinya tersebut mengalami kelainan hati sehingga untuk penanganan lebih lanjut merujuknya ke RSCM karena keterbatasan alat di rumah sakit daerah tersebut. \"Saat dibawa ke RSCM usia Azkha saat itu 2 bulan dan dari hasil USG dan biopsi menyatakan ada pembengakan dan penyumbatan saluran empedu, sehingga dokter pun baru bisa menduga-duga penyakit yang diderita Azkha antara atresia bilier atau penyakit lain. Keterbatasan ruangan di RSCM memaksa Azkha baru mendapat pemeriksaan intensif saat berusia tiga bulan, dan hasilnya positif atresia bilier,\" ujar Ine yang mengaku perasaannya hancur saat mendapat kabar tersebut. Kini Ine dan suaminya yang bekerja sebagai penjaga toko aksesori hanphone di Jakarta hanya bisa pasrah atas cobaan ini. Namun demikian, Ine mengaku belum menyerah untuk memberikan yang terbaik untuk kesembuhan satu-satunya anak lelakinya tersebut sekalipun harus merelakan separuh hatinya untuk dicangkokkan kepada sang buah hati. \"Saat hasil diagnosa tersebut, Azkha sudah berusia tiga bulan dan kondisi hatinya sudah rusak sehingga sudah tidak bisa lagi dilakukan operasi kasai yaitu pembuatan saluran dari hati dan empedunya ke usus dua belas jari. Satu-satunya jalan terakhir adalah transplantasi atau cangkok hati, yang kebetulan golongan darah saya sama dengan Azkha. Sekarang yang harus saya lakukan adalah menjaga kondisi tubuh Azkha dan saya agar selalu sehat sehingga bisa segera dilakukan operasi,\" ujar Ine dengan mata berkaca-kaca. Terkait biaya, Ine mengaku sudah mempunyai kartu BPJS sehingga dipastikan untuk proses operasi Azkha akan ditanggung sepenuhnya oleh pemerintah alias gratis. Namun demikian, masih dibutuhkan dana besar untuk biaya screening dan operasi transplantasi hati Ine ditambah biaya pasca operasi yang diperkirakan mencapai Rp200 juta - Rp250 juta. \"Untuk biaya tersebut saya sedang berusaha meminta bantuan melalui beberapa lembaga sosial dari hasil browsing internet, seperti kitabisa.com dan sharing happiness Rumah Zakat. Alhamdulillah sudah terkumpul sekitar Rp50 juta, mudah-mudahan bantuan terus bertambah hingga memenuhi kebutuhan screening dan transplant nanti,\" ujar Ine yang mengaku sangat berharap ada bantuan juga dari dermawan yang lain termasuk Pemerintah Kabupaten Kuningan. Ine dan keluarga hanya bisa berharap dan berupaya agar kondisi tubuh Azkha tetap stabil untuk bisa menjalani operasi cangkok hati nanti. Dia masih mempunyai harapan besar untuk kesembuhan sang buah hati diberi umur panjang oleh Yang Maha Kuasa sekali pun bisa dipastikan seumur hidupnya nanti akan tergantung dengan obat-obatan. \"Apapun akan saya lakukan untuk kesembuhan anak saya. Saya tidak akan menyerah dengan keadaan, dan akan berbuat yang terbaik untuk anak saya,\" ucap Ine. Sementara itu, Camat Subang Indra Bayu mengaku sudah mengetahui keberadaan salah satu warganya yang menderita penyakit atresia bilier tersebut dan akan segera ditindaklanjuti. Namun demikian, Indra belum mengetahui secara pasti kondisi kesehatan dan penanganannya karena selama ini bayi Azkha banyak menjalani pengobatan di Jakarta. \"Saya pun baru tahu jika masih dibutuhkan biaya besar untuk operasi dan lainnya. Sehingga ini menjadi informasi yang sangat berharga untuk kami tindaklanjuti. Secepatnya saya akan menengok keluarga bayi Azkha, dan tidak menutup kemungkinan kami akan turut serta mencari jalan untuk memenuhi biaya tersebut seperti penggalangan dana dan lainnya,\" ujar Camat Indra saat dikonfirmasi di kantornya. (fik)

Sumber: